태경이에겐 너무 무거운 운명

2011년. 갓 태어난 태경이를 씻기는데 목 뒤쪽에 무언가 잡혔습니다. 불길한 예감의 실체는 종양이었습니다. “선천성 신경섬유종입니다. 신경계에 영향을 주는 유전 질환으로 현재 수술이 유일한 치료법이지만 종양을 완전히 제거하기란 어렵습니다.” 그럼 도대체 아이에게 무얼 해줄 수 있을까. 들어본 적도 없는 질병에 망연자실한 가족에게 나영신 교수(소아신경외과)가 당부했습니다. “희망을 놓지 맙시다. 적극적으로 끝까지 해봅시다.” 태경이의 가족은 그러겠다고 약속했습니다.

돌도 지나기 전, 태경이는 종양 제거 수술을 받았습니다. 주변 혈관과 신경을 손상시킬 위험이 높아 의료진에게도 부담이 큰 수술이었습니다. 생사를 오가는 11시간의 수술은 그 후로도 매년 계속되었습니다. 2~3kg의 종양을 떼어냈지만 안도할 여유는 없었습니다. 수술 후 6개월만 지나도 종양이 순식간에 퍼져 주변 조직을 파먹고 기도와 척추의 신경을 압박했습니다. 태경이는 점점 척추가 굽고 오른팔을 쓰지 못했습니다. 온몸에 갈색 반점이 퍼지고 하반신이 마비되다시피 해 엉덩이를 질질 끌며 이동했습니다. 6살이 되면서 중증 장애 판정을 받았습니다.

한계를 지워나간 약속

수술을 마치면 태경이는 중환자실로 옮겨졌습니다. 엄마의 품이 고픈 아이는 혼자서 한 달 가까이 버텨야 했습니다. 면회 시간에 들어온 할머니의 손을 태경이는 놓지 않았습니다. 할머니도 그 모습이 안쓰러워 발을 떼기 어려웠습니다. “간호사 선생님, 면회 시간은 끝났지만 조금만 더 있다가 나갈게요. 애만 재우고요···.” 태경이가 잠들면 꿈속에선 마음껏 뛰어놀 수 있기를 간절히 기도하며 중환자실을 나왔습니다.

진료 차 병원에 갈 때마다 태경이와 가족은 또 수술해야 한다는 이야기를 들을까 봐 노심초사했습니다. 의료진도 수술을 할 만큼 한 상태라 더 이상 수술하기 어렵다는 소견을 냈습니다. 애초에 불가능한 희망이었을까. 참담해 하고 있을 때 이범희 교수(소아청소년전문과)에게 예상치 못한 제안을 들었습니다. “신경섬유종에 효과를 보인 신약이 외국에 나왔습니다. 태경이에게 시도해보는 게 어떨까요?” 이 교수는 국내 단일기관 임상 연구를 준비하고 있었습니다. 꺼져가던 희망의 불씨가 되살아났습니다. “기회만 닿는다면 해야죠!”

종양 대신 자라기 시작한 희망

글로벌 제약회사에 치료가 절실한 태경이의 사진과 자료를 보냈습니다. 50명의 국내 임상 연구 대상자 중에 태경이가 포함되었습니다. 마지막 기회였습니다.

복용을 시작하자 종양은 눈에 띄게 감소했습니다. 학교 선생님도 태경이의 달라진 수업 자세와 표정을 전했습니다. “예전과 다르게 적극적이고 자신감이 느껴져요!” 또래 친구들과 같이 활동할 수 있을 때까지 열심히 재활 치료도 해보자는 목표가 생겼습니다.

무엇보다 더 이상 수술에 대한 걱정이 없어진 태경이의 얼굴엔 웃음이 가득했습니다. 진료는 계속되겠지만 두려움 없는 내일이 태경이를 기다렸습니다. 포기하지 말자는 오랜 약속이 만든 기적입니다.