안녕하세요?

저희는 ‘고쉐병’이라는 희귀난치질환을 앓고 있는 전O원, 전O나 자매 입니다. 저와 동생은 초등학생 때 병을 진단받고, 지금까지 16년간 병마와 싸우고 있습니다. 현재는 고쉐세포가 신경계와 뇌까지 침투하여 혼자서는 걸을 수도, 먹을 수도 없는 상태이며, 저는 장애 2급, 동생은 장애 1급으로 온종일 와상 상태로 지내고 있습니다. 1년 365일중 200일 가까이 입원을 해야만 하고, 부모님의 손길이 잠시라도 없어서는 안 되는 상황으로 오랜 시간 투병을 하다 보니, 한 해 한 해가 지날 때마다 더욱 무섭고 고통스러운 것이, 아픈 몸보다도 병원비가 되어버렸습니다. 이번에도 상태가 악화되어 입원을 하긴 했지만, 부모님께서 병원비 마련에 전전긍긍 하고 계시는 모습을 보니 너무 마음이 아팠습니다.

그러던 중 주치의 선생님께서 사회복지팀에 의뢰를 해주셨고, 사회복지사님이    병실로 찾아오셔서 저희 가족에게 따뜻한 심리적 지지와 함께, 치료비 지원 절차와 필요한 서류를 안내해 주셨습니다. 서류를 제출하고 나서 저희 가족 모두는 정말   간절한 마음으로 기다렸고, 이틀 뒤 서울아산병원 후원금으로 저희 자매가 도움을 받을 수 있다는 후원증서를 받게 되었습니다. 저희 가족 모두는 얼마나 감사했는지, 안도의 한숨과 함께 감사함에 눈물이 흘렀습니다.

표현하지 않는 사랑은 사랑이 아니라고 하지요. 그래서 저희 자매는 몸이 아프고  힘들어도, 어떻게든 감사의 마음을 표현하고 싶어 이렇게 편지를 씁니다.

저희에게 이토록 고마운 선물을 주신 서울아산병원 후원자님과 임직원님들에게  두 손 모아 감사의 인사를 드립니다. 누군들 어렵지 않고, 자신의 것이 아깝지 않은 사람이 있겠습니까… 하지만 베풀어 주시고, 도움의 손길을 내밀어 주시는 분들이 계시기에, 저희 자매는 오늘도 희망을 가질 수 있습니다. 열심히 치료받고, 많은 분들의 소중한 마음 잊지 않겠습니다. 정말 감사드립니다.

2017년 7월 전O원, 전O나 올림